FRANCE ALZHEIMER Haut-Rhin
57 Boulevard de la Marne
68200 MULHOUSE
Tél : 03 89 42 79 36
Mail : alsacealzheimer@wanadoo.fr
Permanence mensuelle chaque 4ème mercredi du mois au Pfarrhüs à KEMBS.
Pour consulter le site internet, cliquez ICI.
Pour en savoir plus :
La maladie d'Alzheimer, souvent considérée comme un sujet tabou, mériterait d'être abordée sous un autre angle, pour qu'un regard différent soit porté, tant sur le malade, qui ressent encore des émotions et des sentiments même si son langage devient confus, que sur l'aidant familial qui s'épuise physiquement et moralement à s'occuper de son proche durant de longues années.
Après l'annonce du diagnostic, qui tombe toujours comme un coup de massue, l'aidant cherche à s'informer sur les symptômes de la maladie, sur son évolution et sur le comportement à adopter face à ce malade qu'il ne reconnaît plus.
Le malade est pris en charge par les professionnels de santé, mais les aidants familiaux eux, se retrouvent souvent seuls, livrés à eux-mêmes, démunis, devant la complexité des situations.
L'incompréhension et le manque d'informations risquent de créer des situations d emise en échec ou de crises qui entraînent fréquemment des réactions d'agressivité et de repli de la part du malade et d'exaspération ou de détresse de la part de son aidant.
L'association France Alzheimer Haut-Rhin, qui fonctionne principalement avec des bénévoles, existe depuis 1996 ; elle apporte aide, soutien, information, réconfort aux familles qui la contactent.
Lors d'une première écoute, par téléphone ou à l'une de nos permanences, nous ifnormons l'aidant des démarches à aeffectuer pour l'accompagnement à domicile dans les meilleures conditions.
Puis nous proposon nos différentes activités pour le couple :
- des permanences d'accueil et d'écoute dans 17 villes du Département
- des groupes de paroles pour les aidants, animés par une psychologue, se confier, échanger, d'informer
- des formations pour les aidans accompagnants un malade Alzheimer
- des virages de l'amitié pour les aidants qui n'ont plus leurs malades et qui culpabilisent ou souffrent de la séparation
- des pauses-détentes avec repas pris en commun et des ateliers de sophrologie, de relaxation gymnique et de jeux ou de bricolage
- des cafés-mémoires pour stimuler la mémoire des aidants et des malades
- deux haltes relais pour le couple, avec un atelier différent pour l'aidant et l'aidé
- une sortie familiale d'une journée pour les aidants et les malades
- des séjours répit 3 jours/3nuits pour les aidants et leur malade
- une fête de Noël pour partager un moment de convivialité
Toutes ces actions ont pour but de permettre à l'aidant de s'accorder des moments de répit, indispensables pour éviter l'épuisement et la solitude, pour se ressourcer et trouver la force de continuer à s'occuper de son malade au domicile et au malade de stimuler ses fonctions cognitives pour les conserver un maximum de temps.
Nous sensibilisons également l'aidant sur la nécessité d'accepter de passer le relais à des professionnels, sans culpabiliser, notamment dans les accueils de jour, pour lui permettre de souffler, l'espace de quelques heures, sans avoir la charge du malade.
Une des actions phare de France Alzheimer es tla formation des aidants dont l'objectif est de mieux comprendre la maladie, son évolution, pour adapter leur comportement : elle permet aussi de dédramatiser la maladie. Elle donne des outils précieux pour préserver la dignité de la personnel malade et pour entretenir une relation d'échange entre le malade et l'aidant, pour améliorer la quelité de l'accompagnement et favoriser le mieux vivre à dominicile.